Koskettava päivitys
Yrittäjä ja malli Saimi Hoyer on jakanut Instagramissa koskettavan päivityksen, jossa hän nähdään sairaalapedillä hoitojen yhteydessä. Julkaisussa Hoyer avaa arkeaan harvinaissairauden kanssa – ja kertoo, miksi joutuu välillä torjumaan halaukset.
Kuvakarusellin ensimmäisessä kuvassa Hoyer makaa sairaalasängyssä. Mukana on myös kuvia puhujakeikalta, jossa hän kohtaa yleisöä.
“Minäkin tahtoisin halata”
Hoyer kertoo, että puhujatilaisuuksien jälkeen ihmiset haluavat usein tulla halaamaan.
– Puhujakeikan jälkeen, kadulla, junassa ihmiset tahtovat halata. Minäkin tahtoisin, mutta epidemia-aikoina minun on hyvä välttää läheistä kanssakäymistä. Se tuntuu pahalta, se että työntää ihmisiä pois tässä ajassa, jossa kohtaamme, halaamme yhä harvemmin, hän kirjoittaa.
Taustalla on perinnöllinen vasta-ainepuutostauti CVI, jota Hoyer sairastaa. Kyseessä on harvinainen immuunipuutos, joka altistaa infektioille.
Diagnoosi toi helpotuksen, ja uusia kysymyksiä
Hoyer kertoo saaneensa diagnoosin pitkän epätietoisuuden jälkeen.
– Saatuani diagnoosin, loppui pitkä raastava epätietoisuuden aika, mutta samalla minun ja läheisteni mielet täyttyivät kysymyksistä. Miten tästä eteenpäin?
Hänen hoitonsa koostuu kuukausittaisesta infuusiohoidosta, joka mahdollistaa arjen. Sairaalasta saatu tieto oli tärkeää, mutta Hoyer kertoo kaivanneensa myös vertaistukea.
– Minä löysin sen nopeasti, viereisestä sairaalasängystä, hän kirjoittaa ja kertoo sitä kautta löytäneensä Harvinaiset-verkoston (Harso ry), jossa kokemusasiantuntijuus ja yhteisön tuki ovat keskiössä.
Harvinaissairauksien päivä ja tärkeä keskustelu
Hoyer muistuttaa julkaisussaan kansainvälisestä harvinaisten sairauksien päivästä, jonka tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja niihin liittyvistä haasteista.
Vaikka yksittäinen sairaus on harvinainen, harvinaissairauksia tunnetaan nykyisin tuhansia – arviolta 5000–8000. Kokonaismäärä on siten merkittävä.
Hoyer kertoo keskustelleensa viikonloppuna Harvinaisten illassa muun muassa vertaistuen merkityksestä, tutkimusresursseista ja tiedon lisäämisen tarpeesta niin kansalaisille kuin terveydenhuollolle.
Aihe esillä myös televisiossa
Hoyer nähdään keväällä jälleen Ylen Elossa24-ohjelmassa.
1.4. esitettävässä jaksossa hän kertoo yhdessä infektiolääkäri Eija Ruotsalaisen ja sairaanhoitaja Ulla-Riitta Halkon kanssa CVI-taudista ja siitä, millaista on elää harvinaissairauden kanssa syrjäseudulla.
